8. Nachtmerrie (dag 2)

8. Nachtmerrie (dag 2)

Na een gebroken nacht werden we om 7.30 uur wakker gemaakt door de beste man van het ontbijt. Hij had door dat we nog sliepen en beloofde wat later terug te komen.
Iedereen snapt wat je bedoelt met die ene fijne seconde als je wakker wordt.

Je hebt even geen idee waar je bent, waarom, en wat er is gebeurd. Totdat de verschrikkelijke werkelijkheid weer bij je binnenkomt.. Na samen even bij elkaar te hebben gelegen kregen we toch wel trek maar de beste man van het ontbijt kwam maar niet terug.
Ik besloot dat ik dan voor het eten eerst wel even zou gaan kolven. De vorige dag had ik het daarover gehad met onze verpleegkundige. Ik wilde eigenlijk niet starten met kolven, want ik dacht dat Job toch geen voeding kreeg en het zou alleen maar lastig zijn als Job het niet zou halen en ik moest het gaan afbouwen. De verpleegkundige vertelde mij echter dat Job wel degelijk voeding kreeg, het was niet veel maar toch. Ik was daarna gelijk om, als ik Job ook maar één druppel kon geven van mijn eigen voeding dan zou ik dat doen! De vorige avond had ik voor het eerst gekolfd, de magische eerste gouden druppel werd opgevangen in een reageerbuisje en werd gebracht naar de afdeling waar Job lag. In totaal heb ik 5x gekolfd en mijn borstvoeding kwam snel op gang, na elke keer kolven verdubbelde mijn ‘productie’.
Na het kolven had ik toch ook echt wel trek gekregen en uiteindelijk regelde een verpleegkundige dat ons ontbijt gebracht werd, het was inmiddels tegen 9.00 uur. Daarna was het voor mij tijd om maar eens onder de douche te stappen, ik was na de bevalling nog helemaal niet gewassen laat staan gedoucht.
Nadat we allebei fris en fruitig waren (voor zover dat mogelijk was), gingen we naar Job. De situatie was veranderd, maar in negatieve zin. Omdat mijn man en ik ons hadden verdiept in de cijfertjes op de monitor zagen we gelijk dat de bloeddruk van Job gedaald was. Hij was te laag. Zijn bloeddruk moest minimaal 48 zijn en was op dat moment rond de 45. We vroegen hier gelijk naar bij de artsen en ze vertelden ons dat ze Job extra medicijnen gaven om zijn bloeddruk weer wat te laten stijgen, dit zou tijd nodig hebben.
Daarnaast viel ons nog wat anders op. Job had op de voorkant van zijn ‘bedje’ een plaat gekregen van schaapjes met zijn naam erop. Een mannelijke verpleger scheen deze te maken voor alle kindjes. Ook was er een schriftje/dagboek met een zelfde voorkant. Hierin schreven de verpleegkundigen van de NICU alles wat er gebeurde met Job, met tekeningen van de grafieken die te zijn waren op de monitors en met uitleg wat dat betekende. Alles wat ze schreven was gericht aan ‘lieve Job’, heel ontroerend om te lezen maar het maakte het ook voor ons wat duidelijker en daardoor makkelijker om aan onze naasten uit te leggen wat er allemaal met Job aan de hand was.

De verpleger die dit voor Job gemaakt had kwam ook nog even kennis met ons maken, een kennismaking waar ik lachend op terug kan kijken. Ik weet niet meer hoe we erop kwamen maar hij was blij dat mijn man er ‘fatsoenlijk gekleed’ bij liep. Blijkbaar lopen er op de NICU veel vaders in slonzige joggingbroeken en hij kan dat niet waarderen. Dat de moeder er na een bevalling bij loopt in een joggingbroek kan hij begrijpen, maar de vader kan zich toch wel normaal kleden? Er worden immers ook veel foto’s gemaakt en daar staan de vaders dus op in joggingbroek, dat kan toch niet?
Mijn man vertelde hem dat hij ook een korte variant van een joggingbroek heeft, en dat hij die misschien wel aan gaat trekken. Nou, de mannelijke verpleger had dat toch liever niet want daar zou hij van gaan blozen…. Serieus, stond hij nou met mijn man te flirten??
Ondanks alle nare dingen was dit toch een moment dat we even samen konden lachen.

Ook al plaste Job niet en had hij geen ontlasting, toch werd zijn luier wel 2x per dag verschoond. Omdat ik nog niet goed kon staan mocht mijn man deze keer helpen met de luier verschonen, Job te wassen en zijn rug, armen en benen te masseren. Alles om het voor Job zo comfortabel mogelijk te maken. Ook al was Job eigenlijk een kasplantje, hij kreeg de beste zorg, de zorg die hij net als elk ander kindje verdiende. Het was fijn dat we ondanks alles toch onze zoon nog konden verzorgen en te leren hoe je een luier moet verschonen, iets waar wij allebei weinig tot geen ervaring mee hadden.

IMAG0968Mij werd daarna beloofd dat ik de volgende dag zou mogen helpen, ik zou dan waarschijnlijk wel wat vaster op mijn benen staan.

Die middag kregen we bezoek van mijn broer en schoonzus, ze waren onderweg vanuit Frankrijk van hun vakantie en kwamen toch langs Utrecht. Vlak daarna kwam ook mijn vader binnenlopen met mijn tante. Met z’n allen gingen we om de beurt weer even bij Job kijken. Vervolgens kwam er een arts binnenlopen die vroeg of ze even met ons kon praten. Mijn man en ik besloten dat mijn vader, tante, broer en schoonzus hierbij mochten zijn. Met z’n allen hoor je toch meer en des te meer vragen kunnen er gesteld worden.
De arts draaide er niet om heen. Waar ze de dag ervoor de woorden nog niet gebruikte maar alleen aangaf dat het heel ernstig was, zei ze nu letterlijk dat we er rekening mee moesten houden dat Job het niet zou halen. Natuurlijk hadden we hier zelf al rekening mee gehouden en gingen we er eigenlijk zelf ook al van uit dat het niet goed zou gaan aflopen, toch sloegen deze woorden in als een bom.
Er werd besloten dat ze de behandeling van Job wel voort gingen zetten in de hoop dat hij de 3 dagen door zou komen zodat er een MRI gemaakt kon worden, maar dat Job slecht reageerde op de medicijnen maakte deze kans wel een stuk kleiner.
Verslagen bleven we achter in de kamer en was er even stilte, iedereen met zijn eigen gedachten en verdriet.

Die middag gingen mijn broer, schoonzus en vader en tante weer naar huis en kwamen de ouders van mijn man weer langs samen met mijn zwager en schoonzus. Zij hadden bij ons thuis even kleren opgehaald, voor het geval dat we langer in het ziekenhuis zouden blijven of zelfs naar het Ronald McDonald huis. Het was fijn om op de momenten dat we even niet bij Job waren wel samen konden zijn met onze familie.

Van de verpleging kregen we te horen dat Job die avond weer verschoond zou worden en als ik graag zou willen helpen dan moest ik om 19.00 uur op de afdeling zijn. Wat ben ik achteraf gezien blij dat ik die kans heb gekregen en gegrepen, omdat het ook gelijk de laatste kans was. Iets wat we toen natuurlijk nog niet wisten. Het was zo fijn om Job meer aan te kunnen raken dan alleen zijn handjes, voetjes en gezichtje. We konden hem voor de tweede keer die dag weer compleet bewonderen. Zo’n mooi mannetje met alles erop en eraan.

IMAG1013Er zat geen tijdslimiet aan dat we bij Job mochten zijn. Dag en nacht, 24/7, mochten we bij Job. We kregen ook voldoende tijd alleen met Job. Als we binnenkwamen dan kwam er vaak wel iemand van de verpleging even naar ons toe voor een update maar ze lieten ons ook gewoon lekker met rust. Op een gegeven moment moest ik naar de wc. Een verpleegkundige bood aan mij met de rolstoel naar de wc te rijden zodat mijn man bij Job kon blijven. Ik had sinds de bevalling nog niet gelopen, alleen maar gelegen en gezeten. Ik snakte ernaar om een stukje te lopen dus ik zei dat ik lopend naar de wc zou gaan. De verpleegkundige en mijn man wilden daar eigenlijk niets van weten, maar eigenwijs als ik was stond ik op en ging naar de wc. Ik werd angstvallig vastgehouden door de verpleegkundige maar ik vond het heeeeeerlijk om even te lopen. Wat een verademing!

Die avond nadat we ons mannetje welterusten hadden gewenst en we terugliepen naar onze kamer hadden we allebei de gedachte dat we die avond of nacht geroepen zouden worden door de artsen. Deze gedachte hebben we niet naar elkaar uitgesproken maar hier kwamen we pas later achter.
Nadat we nog even lekker in bed wat tv hadden gekeken maakten we ons klaar om naar bed te gaan. Ik had net mijn slaappil ingenomen toen er op de deur werd geklopt. Onze gedachten werden werkelijkheid. De artsen en verpleegkundigen, ze waren met z’n 3’en, kwamen onze kamer in en gaven aan dat we mee moesten komen omdat ze dachten dat Job de nacht niet door zou komen. Zijn bloeddruk steeg maar niet en hij reageerde niet meer op de medicijnen. Ook hadden ze een nieuwe scan gemaakt van zijn hersenen maar niks wees op enige vooruitgang, alleen maar op achteruitgang. De artsen en de verpleegkundigen gaven aan dat dit de manier van Job was om aan te geven dat het zo genoeg was geweest. Mijn man en ik moesten besluiten om Job te laten gaan. Het is niet eerlijk om zo’n lief klein kindje nog langer te laten vechten tegen iets wat hij niet kan winnen. Natuurlijk konden de artsen de situatie van Job nog wel langer rekken, maar dat zouden we dan voor onszelf doen, en we moesten denken aan wat het beste was voor Job.
Nadat mijn man en ik van de eerst schok waren bijgekomen werd uitgelegd wat er allemaal zou gebeuren. Ze vertelden dat we wie we ook maar wilden konden bellen en laten komen om samen met ons afscheid te nemen.
Apart van elkaar belden mijn man en ik onze familie, en ik nog mijn beste vriendinnetje waarvan ik wilde dat ze Job in ieder geval ook nog ‘levend’ gezien zou hebben. Mijn vader zat toen ik hem belde op de fiets naar huis, hij had geborreld bij mijn broer en schoonzus. Hij maakte rechtsomkeert en wat waren we blij dat mij schoonzusje niet gedronken had zodat zij kon rijden. Mijn vriendin was aan het werk, ze werkt voor de kinderthuiszorg en zat die nacht bij een kindje met ouders thuis. Ze heeft de ouders wakker gemaakt om te vragen of ze weg mocht. Deze ouders die zelf een ernstig ziek kindje hebben begrepen dit volkomen en boden zelfs aan om haar te brengen.
De verpleging vertelde ons ook dat Job nog gedoopt kon worden, maar de predikant die ze daarvoor altijd benaderen was op vakantie. Ze gaven aan dat ook iemand van de verpleging het mocht doen, maar in dat geval mocht ook de vader van mijn man Job dopen en dat leek ons 100x meer waardevol. Mijn man belde zijn ouders en vroeg gelijk aan zijn vader of hij Job zou willen dopen, gelukkig wilde hij dat!
Zijn andere broertje en schoonzus die Job nog niet gezien hadden kregen we niet te pakken, en wat vonden we dit pijnlijk. We wilden zo graag dat ook zij Job nog konden zien. Zij hadden zelf in mei een zoontje gekregen en we wisten dat ons schoonzusje borstvoeding gaf. We hadden haar geappt, in de hoop dat ze in de nacht tijdens het voeden op haar telefoon zou kijken.

Toen onze familie er was werden de benodigdheden klaargezet om Job te dopen, een bijzonder moment.

Job Lucas,
ik doop je in de naam van de Vader,
de Zoon
en de Heilige Geest.


Ik heb je bij je naam geroepen,

Jij bent van mij.


Amen.

Hierna regelde de verpleging dat er bed kwam op de afdeling zodat ik daarin kon liggen met Job op mijn borst. Zijn koelpakje werd uitgedaan en hij werd zoveel mogelijk losgekoppeld van alle apparatuur, alleen de beademing en de benodigde pijnmedicatie bleef aangesloten. Job werd voor het eerst bij mij op de borst gelegd. Wat een bijzonder moment, het was zó fijn om zijn huid op mijn huid te voelen. Wat lag hij lekker op zijn buikje op zijn borst met zijn armpjes naast zijn hoofd omhoog, zoals een kindje ook werkelijk bij zijn moeder hoort te liggen. Zijn lijfje was helemaal koud, en hoe langer hij bij me lag hoe warmer hij werd. Hierdoor voelde het ook veel natuurlijker.
Inmiddels was het midden in de nacht en langzaam werd het tijd dat onze familie afscheid zou gaan nemen. Een heel emotioneel moment, maar we konden het niet langer uitstellen. Mijn man en ik wilden ook graag nog samen de tijd hebben met Job die nu zo heerlijk bij ons kon liggen.
Een tweede bed werd erbij aangeschoven en ik vond het tijd dat mijn man ook nog even kon liggen met Job op zijn borst. Ik vond het prachtig om te zien, het plaatje was compleet, zo moest het eigenlijk zijn. Maar dan niet op de NICU in het WKZ op een afdeling tussen andere baby’tjes die voor hun leven vechten, maar thuis waar we dit elke dag zo niet 10x per dag konden ervaren.

De verpleging maakte tussendoor allerlei foto’s, dit deden ze ook gewoon overdag. Dit is nu zo ontzettend waardevol.
Zelf wilde ik ook graag een gezinsfoto, eentje waar we lachend op zouden staan. Er waren immers al genoeg foto’s met droevige gezichten, en we zijn toch ook gewoon trotse ouders!

De uren streken inmiddels voorbij en het begon al weer te schemeren buiten. Het moment om echt afscheid te nemen kwam dichterbij, maar wanneer is dat moment er? Hoe kan je in vredesnaam besluiten dat nú het moment is om de beademing stop te zetten?
Mijn man en ik gingen op een gegeven moment maar praktisch nadenken. De hele nacht hadden we dezelfde paar verpleegsters om ons heen gehad en we vroegen aan hen wanneer de wisseling van wacht was. We hadden geen behoefte meer aan andere verpleegkundigen. Ze vertelden ons dat om 7.00 uur hun shift was afgelopen. Nog heel even genoten mijn man en ik ervan om zo samen met Job bij elkaar te kunnen liggen, en toen ‘besloten’ we dat het tijd was om hem te laten gaan. We riepen de verpleging erbij en gaven aan dat het goed was zo, ook al hadden we nog uren zo kunnen blijven liggen. De verpleging zorgde voor een klein matrasje wat tussen ons in werd gelegd. De beademing werd stopgezet en Job werd hiervan losgekoppeld, daarna werd hij tussen ons ingelegd. Ik vroeg nog hoe lang het ongeveer zou duren totdat het hartje zou stoppen met kloppen. Gemiddeld duurde dit een half uur werd ons verteld maar gezien Jobs conditie kon het ook wel korter zijn.

Op 6 augustus om 7.29 uur is onze lieve Job overleden, veilig tussen papa en mama in.

Hierna werd Job nog gewogen. Hij woog 4600 gram, dat was dus 650 gram zwaarder dan 1,5 dag geleden. Zoveel vocht hield hij vast!
Vervolgens werden er met inkt afdrukjes gemaakt van Jobs handjes en voetjes, dit ging met uiterste precisie. Ook werden er gipsen afdrukjes gemaakt en werd er een plukje haar afgeknipt.

IMAG1052Daarna werd Job nog in bad gedaan, met warm water. Mijn man moest zelfs met zijn elleboog voelen of het water niet te warm of te koud was. Wat maakt het nog uit zou je denken, maar ook nadat Job was overleden bleef de verpleegkundige zo ontzettend lief voor Job en bleef ze tegen hem praten. Dat was erg fijn. Samen hebben we Job gewassen en toen moesten we zijn kleertjes uitzoeken. We hadden natuurlijk witte kleertjes in de tas zitten, want wit staat altijd zo mooi bij baby’s, nou niet bij overleden baby’s… Gelukkig hadden we ook nog een stoer donkerblauw rompertje met shirtje bij ons en een stoer joggingbroekje. Voor het eerst en gelijk voor het laatst kleedden we Job aan. Daarna kwam er nog de vraag of we ermee akkoord gingen dat Job onderzocht zou worden door de patholoog, tevens zouden zijn hersentjes er dan uitgehaald worden en achterblijven voor onderzoek. In eerste instantie wilde ik dit niet, ik wilde Job compleet mee naar huis nemen. Maar we beseften ons ook dat dit de enige mogelijkheid was op een eventueel antwoord. Hoe had dit kunnen gebeuren? Wát is er gebeurd? Is er iets erfelijks misschien?
We besloten Job mee te geven, de verpleegkundige ging Job samen met een andere verpleegkundige wegbrengen. Mijn man en ik gingen daarna naar onze kamer, wat waren wij moe. Nog voordat we heel even konden gaan slapen moesten we nadenken over een volgende vraag. Wilden we Job straks zelf mee naar huis nemen of moest de uitvaartorganisatie hem ophalen? Pff, geen idee…. Maar je gaat toch niet met een overleden kindje in je Maxi-Cosi zelf naar huis rijden?? We vonden dat zo’n raar idee…

Totdat we 2 uur later wakker werden en Job weer binnen werd gereden. We voelden allebei, ons ventje gaat echt helemaal nergens meer heen zonder ons. We brengen hem zelf thuis!
We namen afscheid van de verpleging en artsen en kregen nog een koffertje mee naar huis. Een grijs koffertje met witte sterretjes met daarin het koelpakje van Job, de elektroden die hij op zijn borstkasje geplakt had zitten, de gipsen afdrukjes, de inktafdrukjes, het plukje haar en een aantal foldertjes.

De ouders van mijn man en zijn broertje en schoonzus kwamen ons ophalen, zelf rijden was niet verstandig.
Samen zaten we achterin. Mijn man, ik en Job onder mijn gehaakte dekentje in de Maxi-Cosi. We gingen hem thuisbrengen.

-K-

 

Advertenties

3 gedachtes over “8. Nachtmerrie (dag 2)

  1. Wat een heftig gebeuren, maar wat een prachtig afscheid nemen van dit prachtige mannetje. Lief, verdrietig, en hoe mooi tegelijk. Sterkte met dit verlies. Janet.

    Like

  2. Ik ken jullie verhaal al maar toe ik het aan lezen was stroomden de tranen…….net als toen ik het voor het eerst hoorde. Ik heb veel bewondering voor jullie,de liefde voor elkaar en geloof maakt jullie sterker om door te gaan. Lieve Jop is veilig bij God en zijn altijd bij jullie zijn.

    Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

w

Verbinden met %s